Bald is Beautiful – Alopecia Awareness Month

Je hebt natuurlijk nationale pannenkoekendag, chocoladedag, movember, stoptober en noem het maar op. Het is niet heel bekend waarschijnlijk, maar in september is het Alopecia Awareness Month! Dat is een mooi moment voor een update in mijn eigen Alopecia verhaal. Begin dit jaar schreef ik in Nieuw jaar, nieuw haar over dat ik een pruik had aangeschaft. Eind vorig jaar is mijn hoofdhaar voor de tweede keer uitgevallen. (Als je niet weet waar dit over gaat en wat Alopecia is, lees dan dit.) De eerste keer is inmiddels alweer vijf jaar geleden. Ik was in januari nog vol op aan het wennen aan mijn pruik, die toen al wel de naam ‘Truus’ droeg. Hoe is het verder verlopen met Truus? En hoe staat het er nu voor met mijn eigen haar?

Pluis op mijn kruin
Al snel na het afscheren van mijn laatste haarplukken in december 2019, begon er nieuwe pluis te komen op mijn kruin. Ik zag eruit als een soort eendenkuikentje. De pluis begon steeds meer uit te breiden over de rest van mijn hoofd. Het begon op verschillende gedeeltes en was eerst heel dun.

Doordat het overal en nergens tegelijkertijd groeide, is het nooit gelijkmatig gegaan. Zo af en toe temt mijn moeder het. We zijn wel van de keukenschaar die we in december gebruikten overgestapt naar een kappersschaar van Kruidvat. Het voelt altijd heel vreemd en vervelend om het bij te knippen. Als ik het niet doe, ziet het er alleen nog veel raarder uit. “Wat moet, dat moet” zullen we maar zeggen…

De eerste pluis

Ik draag Truus voor mensen die ik niet ken
De pruik genaamd Truus heb ik aldoor als een soort accessoire beschouwd. Ik draag haar vooral tijdens mijn werk in de schoenenwinkel en in mijn vrije tijd alleen wanneer ik daar zelf zin in heb. Iedereen in mijn directe omgeving weet van mijn (gebrek aan) haar en ik heb daar nooit een geheim van gemaakt. Dat vind ik zelf alleen maar fijn. Zo hoef ik niets te verstoppen voor de mensen die ik vaak zie. Ik snap dat er mensen zijn met haarverlies/Alopecia die zich hier zo voor schamen dat ze het liever aan niemand vertellen, maar ik kan je echt aanraden om het toch te vertellen aan mensen in je directe omgeving. Na een paar dagen kijkt niemand er meer van op en dat scheelt een hoop energie. Daarnaast is het ook gewoon heel grappig om bij je familieleden, vrienden en collega’s je pruik op te zetten (en daar een fotoserie van te maken).

De verdere, vlassige ontwikkelingen

Truus zit eigenlijk comfortabeler dan ik van te voren had verwacht. Het is best dik haar, dus dat kan wel warm zijn in mijn nek, maar het netje dat op mijn hoofd zit is vrij luchtig. Nu ben ik met mijn eczeem natuurlijk wel gevoelig voor dingen die snel jeuken… Dat is helaas wel aan de hand met een pruik. Nu er weer wat haar op mijn hoofd zit beginnen er af en toe wel plukjes onderuit te pieken. Mijn eigen haar is toch wel een stukje donkerder dan Truus dus dat ziet er af en toe wel heel bijzonder uit met die twee haargrenzen.

Ik draag Truus voornamelijk voor de mensen die ik niet ken. Dat klinkt misschien gek, maar wanneer je een wat afwijkend uiterlijk hebt, zal je het misschien begrijpen. Mensen staren. Mensen staren schaamteloos. Soms met mond open en dan verwacht ik dat er elk moment een straaltje kwijl uit komt lopen, alsof ze een Newfoundlander zijn. Ik snap dat je even langer kijkt. Je ziet iets wat afwijkt en moet even verwerken wat er precies aan de hand is. Maar dat hoeft niet minutenlang. Mensen maken ook schaamteloos opmerkingen. “Waar zit de kanker?” is een vraag die mij meermaals is gesteld. Hetzelfde geldt voor mijn eczeem. Ik heb al mijn hele leven best ernstig eczeem en ik krijg in de winkel waar ik werk daar regelmatig opmerkingen over van mensen die ik dan voor het eerst zie en daarna hoogstwaarschijnlijk niet snel weer zal zien.

Met Truus

Begrijp me niet verkeerd, ik vind het niet erg om over mijn aandoeningen te praten (dat bewijst deze blog denk ik wel). Maar dat hoeft niet altijd. En al helemaal niet met iemand die er niets mee te maken heeft, omdat ik die gene niet ken. Het is simpelweg hun zaak niet. Ook denk ik niet de hele dag aan mijn haar en huid. In tegendeel zelfs. Ik ben net als ieder ander gewoon bezig met werken, boodschappen doen, winkelen of wat dan ook. Ik wil er ook niet de hele tijd aan denken. Dus ik hoef er ook niet zomaar aan herinnert te worden. De meeste opmerkingen zullen heus vanuit goede bedoelingen komen, maar je hoeft het echt niet te benoemen. Liever niet.

Dikke afro
Inmiddels is mijn pluis flink doorgegroeid naar een lekkere krullenbos. Ik moet de krullen ’s ochtends echt temmen met water en een kam, anders staan ze recht overeind als een soort krullende Elvis. Mijn gehele hoofdhuid is helaas nog niet bedekt. Net als de vorige keer dat mijn haar aangroeide, zijn de zijkanten nog niet bedekt, wat dat betreft is het meer een mohawk als die van Hawkeye in “Avengers: Endgame”. Ook mist er een stuk aan de achterkant. De rest van mijn krullen vallen er (in getemde toestand) gelukkig bijna helemaal overheen. Daarom ga ik nu sinds een week of twee er in mijn vrije tijd zonder Truus of mutsje op uit. Dat is echt een verademing! Het was tijdens de warme periodes echt geen pretje om constant iets op mijn hoofd te hebben. Mijn katoenen mutsjes van het merk Buff zijn gelukkig wel vrij luchtig, maar mensen vonden het uitermate fascinerend hoe iemand met een muts op liep met zulk warm zomerweer, al vind ik het best wel obvious dat er niets onder het mutsje zit…

Tijdens mijn werk in de schoenenwinkel draag ik Truus nog steeds, omdat mijn krullen helaas nog niet echt alles bedekken. Wanneer ik boodschappen aan het doen ben, is er gewoon een veel kleinere kans op opmerkingen van vreemden dan wanneer ik aan het werk ben, omdat mensen dan langer naar me kijken. Ik heb een sterke persoonlijkheid, maar ik kan gewoon niet zo goed tegen die opmerkingen.

Uiteraard ben ik blij dat ik weer haar heb en weer zonder mutsje of pruik naar buiten kan. Het voelt toch een stuk beter wanneer ik met mijn hand over mijn hoofd ga om haar te voelen dan mijn gladde schedel. Toch kan ik er ook niet helemaal gelukkig mee zijn.

Dat klinkt heel raar en ik begrijp goed dat niet iedereen dat begrijpt. Maar ik weet nooit hoe lang het er zit en wat de volgende ontwikkeling weer is. Ik kan niet aldoor blij zijn en het dan weer verliezen. Het is zo grillig en het blijft pijnlijk. Zo nu en dan besluit mijn immuunsysteem zichzelf aan te vallen en ik weet nooit wanneer dat is en wanneer het wel weer klaar is. Het blijft een vreemd gebeuren.

Het proces van mijn Alopecia van de afgelopen vijf jaar heb ik hier in verschillende delen vast gelegd. Je kunt ze allemaal op De Algemene Wanhoop vinden! Heb je vragen of opmerkingen? Deel ze dan hieronder of op onze social media! 

Advertentie