Een jaar aan Dupilumab: een ander leven

Ik ben sinds mensenheugenis chronisch ziek. Ik heb sinds mijn geboorte Atopisch Eczeem en Astma. Later kwamen daar Alopecia Areata (een haarziekte), Rosacea (een andere huidziekte), verschillende allergieën en meerdere soorten eczeem bij. In de afgelopen jaren is dat een soort van met z’n allen ontploft. Ik had weinig haar door de Alopecia, mijn longen deden het niet best, mijn huid lag bijna volledig open en was zeer ontstoken en daarnaast had overreacties op de gekste dingen. Toen was daar Dupilumab.

Advertentie

Een Nieuw Medicijn

Ik heb jullie al een paar keer meegenomen in de medische kant van mijn bestaan. Ik heb jullie meerdere keren vertelt over de kaalheid en pruikenjacht als gevolg van Alopecia, maar ook over mijn frustraties rondom mijn Atopisch Eczeem. In dat laatste zijn belangrijke ontwikkelingen gaande!

Beste 2020,

Je was geen makkelijke. Je begon nog best rooskleurig, maar vanaf begin maart was je één lange, tergende maandagochtend. Aan de ene kant voelde je eindeloos, omdat we niet zo heel veel mochten beleven door dat virus dat jij bij je droeg. Aan de andere kant kabbelde je ook juist daardoor heel snel voorbij. Er was geen vakantie om naar uit te kijken en er waren maar weinig andere uitjes. Dus je vloeide als een snelstromende beek zonder veel rotsen en trotsen aan me voorbij.

Ziekenhuisverhalen

Ik kom alweer bijna 28 jaar regelmatig in de medische tempel genaamd UMCG. In dit ziekenhuis zijn ontzettend veel knappe koppen verzameld die verzorgen, onderzoeken en je leven beter of belachelijk maken. Ik heb meerdere aandoeningen en reageer niet altijd op medicijnen zoals je verwacht (meestal niet zelfs), gewoon een beetje een stumpertje dus. Dit maakt mij zo nu en dan een interessant studieobject en daar maakt niemand een geheim van. In die bijna 28 jaar heb ik al heel wat artsen, arts-assistenten, verpleegkundigen, coassistenten, supervisors en professoren de revue zien passeren. Mijn poli’s zijn verhuisd, verbouwd en vernieuwd. Ik ben met mijn bijna 28 jaar een soort ouwe rot in het vak. Daarom deel ik vandaag een paar van mijn meest bizarre ervaringen met die knappe koppen, met name op de poli dermatologie, waar ik alweer zo’n 25 jaar over de vloer kom vanwege mijn verschillende huidziektes.

Bald is Beautiful – Alopecia Awareness Month

Je hebt natuurlijk nationale pannenkoekendag, chocoladedag, movember, stoptober en noem het maar op. Het is niet heel bekend waarschijnlijk, maar in september is het Alopecia Awareness Month! Dat is een mooi moment voor een update in mijn eigen Alopecia verhaal. Begin dit jaar schreef ik in Nieuw jaar, nieuw haar over dat ik een pruik had aangeschaft. Eind vorig jaar is mijn hoofdhaar voor de tweede keer uitgevallen. (Als je niet weet waar dit over gaat en wat Alopecia is, lees dan dit.) De eerste keer is inmiddels alweer vijf jaar geleden. Ik was in januari nog vol op aan het wennen aan mijn pruik, die toen al wel de naam ‘Truus’ droeg. Hoe is het verder verlopen met Truus? En hoe staat het er nu voor met mijn eigen haar?

Een week uit het wanhopige leven van Leonie

Ik besloot jullie eens een kijkje te laten nemen in het bestaan van een Leonie. Al 2,5 jaar lang lezen jullie mijn reviews, recepten, irritaties en belevenissen. Nu is het tijd voor een dagboek van de afgelopen week. Zoals het bij een echte vlogger/blogger hoort, eerst even wat clickbait: “ZWEMBAD GEKOCHT?!” “HERSENSCHUDDING?!” “DIY: PRUIK WASSEN”.

Nieuw jaar, nieuw haar – Alopecia Areata

Dat is pech, haar weg.

In mijn laatste Alopecia update schreef ik dat mijn kapsel mee deed aan de luipaardtrent. Kale plekken all over the place. Anderhalve maand later is dat niet meer zo. Mijn kapsel doet nu mee met de gabbertrent van een aantal jaren geleden. Ja, de Sugar Lee Hooper, Jeroen van Koningsbrugge, Jack van Gelder-look is terug. Vier jaar geleden rockte ik die look ook. Toen werd ik in precies dezelfde tijd van het jaar kaal. Tijd voor een haarwerk. Hoe gaat dat?

Bald is Beautiful – Daar gaan we weer. Alopecia update november 2019

Het is de komende maand alweer vier jaar geleden dat ik mijn haar plotseling verloor. Ik ging binnen een maand van een volle bos lang haar naar een bowlingbal-look. Ik wist destijds niet wat er aan de hand was, maar al snel werd er verteld dat ik Alopecia Areata heb. In de tussentijd heb ik mijn volle bos haar weer terug gekregen. Zo schreef ik afgelopen april een update dat alles goed ging en het lekker door groeide. Ik dacht dit jaar geen Alopecia update meer te schrijven, maar daar kwam verandering in.

Mijn Alopecia Areata: Update april 2019

Zoals jullie al eerder op De Algemene Wanhoop hebben kunnen lezen heb ik in november 2015 Alopecia Areata gekregen. Hierdoor ben ik ongeveer een jaar lang helemaal kaal geweest en heb ik daarna beetje bij beetje weer haar gekregen. Een levens veranderende ervaring als je het mij vraagt. In oktober 2018 schreef ik over hoe ik weer kale plekken had ontdekt en over alle angst die daar bij hoort. De links naar de voorgaande blogs staan onderaan deze.

Hoe is het nu dan?
De ontdekte plekken zijn uiteindelijk groter geworden. Vooral de plekken aan de zijkanten van mijn hoofd hebben zich flink uitgebreid tot ik op het punt stond om weer hoofdbandjes te gaan dragen, omdat ik vond dat je ze te duidelijk zag. Uiteindelijk heb ik het kunnen bedekken met mijn andere haren.

Het eerste wanhoopsjaar met Leonie

Een jaar geleden stelde ik mij aan jullie voor. Dat begon met: “Het verhaal achter de mythe. Wie is Leonie?”. Inmiddels heb ik al zoveel tegen jullie aan gebabbeld, dat dat al wel enigszins duidelijk moet zijn.