Een jaar aan Dupilumab: een ander leven

Ik ben sinds mensenheugenis chronisch ziek. Ik heb sinds mijn geboorte Atopisch Eczeem en Astma. Later kwamen daar Alopecia Areata (een haarziekte), Rosacea (een andere huidziekte), verschillende allergieën en meerdere soorten eczeem bij. In de afgelopen jaren is dat een soort van met z’n allen ontploft. Ik had weinig haar door de Alopecia, mijn longen deden het niet best, mijn huid lag bijna volledig open en was zeer ontstoken en daarnaast had overreacties op de gekste dingen. Toen was daar Dupilumab.

Advertentie

Een Nieuw Medicijn

Ik heb jullie al een paar keer meegenomen in de medische kant van mijn bestaan. Ik heb jullie meerdere keren vertelt over de kaalheid en pruikenjacht als gevolg van Alopecia, maar ook over mijn frustraties rondom mijn Atopisch Eczeem. In dat laatste zijn belangrijke ontwikkelingen gaande!

Bald is Beautiful – Alopecia Awareness Month

Je hebt natuurlijk nationale pannenkoekendag, chocoladedag, movember, stoptober en noem het maar op. Het is niet heel bekend waarschijnlijk, maar in september is het Alopecia Awareness Month! Dat is een mooi moment voor een update in mijn eigen Alopecia verhaal. Begin dit jaar schreef ik in Nieuw jaar, nieuw haar over dat ik een pruik had aangeschaft. Eind vorig jaar is mijn hoofdhaar voor de tweede keer uitgevallen. (Als je niet weet waar dit over gaat en wat Alopecia is, lees dan dit.) De eerste keer is inmiddels alweer vijf jaar geleden. Ik was in januari nog vol op aan het wennen aan mijn pruik, die toen al wel de naam ‘Truus’ droeg. Hoe is het verder verlopen met Truus? En hoe staat het er nu voor met mijn eigen haar?

Nieuw jaar, nieuw haar – Alopecia Areata

Dat is pech, haar weg.

In mijn laatste Alopecia update schreef ik dat mijn kapsel mee deed aan de luipaardtrent. Kale plekken all over the place. Anderhalve maand later is dat niet meer zo. Mijn kapsel doet nu mee met de gabbertrent van een aantal jaren geleden. Ja, de Sugar Lee Hooper, Jeroen van Koningsbrugge, Jack van Gelder-look is terug. Vier jaar geleden rockte ik die look ook. Toen werd ik in precies dezelfde tijd van het jaar kaal. Tijd voor een haarwerk. Hoe gaat dat?

Bald is Beautiful – Daar gaan we weer. Alopecia update november 2019

Het is de komende maand alweer vier jaar geleden dat ik mijn haar plotseling verloor. Ik ging binnen een maand van een volle bos lang haar naar een bowlingbal-look. Ik wist destijds niet wat er aan de hand was, maar al snel werd er verteld dat ik Alopecia Areata heb. In de tussentijd heb ik mijn volle bos haar weer terug gekregen. Zo schreef ik afgelopen april een update dat alles goed ging en het lekker door groeide. Ik dacht dit jaar geen Alopecia update meer te schrijven, maar daar kwam verandering in.

Mijn Alopecia Areata: Update april 2019

Zoals jullie al eerder op De Algemene Wanhoop hebben kunnen lezen heb ik in november 2015 Alopecia Areata gekregen. Hierdoor ben ik ongeveer een jaar lang helemaal kaal geweest en heb ik daarna beetje bij beetje weer haar gekregen. Een levens veranderende ervaring als je het mij vraagt. In oktober 2018 schreef ik over hoe ik weer kale plekken had ontdekt en over alle angst die daar bij hoort. De links naar de voorgaande blogs staan onderaan deze.

Hoe is het nu dan?
De ontdekte plekken zijn uiteindelijk groter geworden. Vooral de plekken aan de zijkanten van mijn hoofd hebben zich flink uitgebreid tot ik op het punt stond om weer hoofdbandjes te gaan dragen, omdat ik vond dat je ze te duidelijk zag. Uiteindelijk heb ik het kunnen bedekken met mijn andere haren.

Mijn Alopecia Areata: update oktober 2018

Schaif stoat laif & ’t kon minder

Al eerder schreef ik over hoe ik in 2016 kaal werd, hoe ik daarmee omging en over hoe ik weer haar kreeg. Dit alles heeft te maken met Alopecia Areata. Dit is een haarziekte die te maken heeft met een overactiviteit van mijn immuunsysteem. Het laatste deel besloot ik met dat ik weer een lekkere kop met haar heb en dat de toekomst van die pluizenbol uiterst onzeker is.