Nieuw jaar, nieuw haar – Alopecia Areata

Dat is pech, haar weg.

In mijn laatste Alopecia update schreef ik dat mijn kapsel mee deed aan de luipaardtrent. Kale plekken all over the place. Anderhalve maand later is dat niet meer zo. Mijn kapsel doet nu mee met de gabbertrent van een aantal jaren geleden. Ja, de Sugar Lee Hooper, Jeroen van Koningsbrugge, Jack van Gelder-look is terug. Vier jaar geleden rockte ik die look ook. Toen werd ik in precies dezelfde tijd van het jaar kaal. Tijd voor een haarwerk. Hoe gaat dat?

The bitch called Alopecia is back.
Ik had dus al een paar weken last van ernstige haaruitval. Het was duidelijk: the bitch called Alopecia was back. Mijn immuunsysteem gaf er weer de brui aan. (Wil je weten wat Alopecia is, klik dan hier.) Op de avond van mijn verjaardag waren de losse haren zodanig vast gaan zitten in de nog vastzittende haren, dat het tot een grote bal was gedraaid en niet meer los was te krijgen. Met veel tranen en boosheid hebben we er toen een keukenschaar in moeten zetten. We hadden geen andere keuze. Mijn moeder heeft toen nog verbazingwekkend recht weten te knippen. Het resultaat was een kortpittig kapsel wat veel op een boblijn leek.

Anderhalve week hierna was mijn haar zo’n sneu vachtje geworden dat, na de keukenschaar, nu de tondeuse zijn werk mocht gaan doen. Mijn moeder heeft mijn laatste haren afgeschoren. Echt een vreselijk k*t moment. Ik krijg nog steeds tranen in mijn ogen als ik er aan denk. En niet eens omdat ze per ongeluk een stukje van mijn oor mee nam. Dat gaf er dan wel weer een mooie Van Gogh-touch aan.

Ik kon door die uitdunning en de steeds prominenter wordende kale plekken er niet meer omheen. Ik moest actie gaan ondernemen. Het was weer tijd voor mutsjes en hoofddoeken. Vier jaar geleden heb ik er voor gekozen om geen pruik te nemen, maar dat is nu anders. Ik werk nu in een winkel, waar ik de hele dag in contact ben met klanten. Ik vind het op zich geen probleem om over mijn Alopecia te praten, maar ik zit lang niet altijd te wachten op vragen, opmerkingen (ondanks dat ze vast goed bedoeld zullen zijn) of starende hoofden van mensen die ik niet ken, tijdens mijn werk. Daarom heb ik ervoor gekozen om nu wel een haarwerk aan te schaffen.

Mijn eerste haarwerk
Ik heb de dag na het keukenschaardebacle een afspraak gemaakt voor een haarwerk. Er zijn verschillende plekken gespecialiseerd in haarwerken bij haaruitval door bijvoorbeeld chemotherapie en Alopecia. Ik kreeg een plek aangeraden door iemand die via haar werk hier ervaring mee heeft. Ik heb zelf ook de websites vergeleken van de twee plekken die bij mij in de buurt zijn. Daaruit heb ik de gene gekozen die het meest aansluit bij mij. Dat is meteen ook de tip die ik iedereen mee kan geven die dit ook moet doen: kies een plek die je fijn lijkt. Het is geen makkelijke beslissing die je maakt. Ik vond het persoonlijk ook helemaal niet leuk om een pruik uit te zoeken. Dat betekent namelijk een stukje acceptatie dat het zover is. Dat dat haarwerk ook echt nodig is. Daarom is het belangrijk dat je je ergens wel op je gemak voelt. Voor mij betekende dat de plek die het meest liet blijken over de kennis van medische achtergronden te beschikken en gericht te zijn op privacy.

De afspraken vielen me alleszins mee. De mensen die me hielpen waren super aardig, hadden humor en gaven mij ook de ruimte voor mijn emoties. Tijdens mijn tweede afspraak, anderhalve week nadat ik ze had gebeld, vond ik na veel passen mijn pruik. Ze hadden haarwerken voor mij besteld op basis van foto’s die ik van mezelf had gestuurd. Ik wilde een haarwerk dat in alle opzichten het meest op mijn eigen haar lijkt.

Mijn haarwerk zat tijdens het passen nogal in de krul. Dat zag er niet zo natuurlijk uit.

Tijdens het passen lijken de haarwerken anders dan dat ze zijn in hun uiteindelijke vorm. Voordat je het haarwerk mee krijgt, wordt het eerst nog gewassen en eventueel bijgeknipt. Mijn haarwerk is gemaakt van echt haar en het zit als een soort mutsje op mijn hoofd. Hij zit niet vastgeplakt, zoals sommigen denken. Er zitten binnenin het ‘mutsje’ een aantal siliconen randjes die ervoor zorgen dat mevrouw blijft zitten waar ze zit. Dat voel ik zelf niet altijd goed aan, waardoor ik mijn collega’s nog wel eens de opdracht geef om me te vertellen wanneer m’n haarlijn naar m’n wenkbrauwen of m’n achterhoofd neigt. Hij zit nog verrassend comfortabel en het valt me mee hoe erg het jeukt.

Ik kan bijna alles met mijn nieuwe haar. Ik kan het alleen niet strak naar achteren dragen. Dat ziet er raar uit, maar dat willen de haren ook niet doen. Ik zou het ook kunnen krullen of zelfs verven. Ze is ook best gebruiksvriendelijk; ze hoeft maar één keer in de twee á drie weken in bad met een speciale shampoo.

Zo’n haarwerk is alleen niet goedkoop. Je wilt dat het echt lijkt en dat mensen niet denken: “Goh, daar loopt iemand met een pruik.” Daar hangt een prijskaartje aan en je krijgt lang niet alles vergoed door je zorgverzekering. Ik moest nog zo’n 1000 euro zelf betalen. Mogelijk gemaakt door de Postcodekanjer van 2019, anders had ik niet geweten hoe ik het had kunnen doen.

Dit is hoe het er uiteindelijk uit ziet. Ik draag het het liefst zoals je het op de foto rechts ziet.

Reacties
Ik heb voordat ik mijn nieuwe haar kreeg een paar dagen met een hoofddoek op gewerkt. Natuurlijk maakte me dat ontzettend onzeker. Daar hebben mijn collega’s mij doorheen gesleept. Simpelweg door te zeggen dat mijn doek goed bij mijn jasje paste, of juist door er grappen over te maken. Verbazingwekkend genoeg kreeg ik geen enkele opmerking van klanten. Terwijl ik er al minstens 10 over mijn veel minder opvallende eczeem heb gekregen.

Ik heb steun gehad van alle kanten op allerlei manieren. Ik heb dan ook gelijk aan zoveel mogelijk mensen vertelt dat mijn haar weer weg was, zodat niemand hoefde te schrikken. Mijn haarwerk valt ook goed in de smaak. Iedereen zegt hoe natuurlijk het staat. Wel moeten mensen wat wennen. Het is natuurlijk niet helemaal hetzelfde als mijn eigen haar en er is tussendoor een overgangsperiode geweest waarin ik überhaupt weinig tot geen haar had.

Ik moet er zelf ook nog aan wennen. Ik draag mijn pruik niet elke dag, maar vooral wanneer ik tijdens mijn werk of wanneer het me goed uitkomt dat je niet gelijk ziet dat ik eigenlijk kaal ben. Ik schaam me niet voor mijn kale koppie en zie mijn pruik dan ook eigenlijk meer als een soort accessoire. Ik ben wel ontzettend moe van alles wat er is gebeurd. Ik ben ook altijd vermoeid wanneer mijn immuunsysteem zichzelf op deze manier op de kop gooit. Ik ben uiteraard ontzettend verdrietig dat ik nu voor de tweede keer kaal geworden ben, maar ik vind het minder eng en moeilijk dan de vorige keer. Het kale, koude hoofd is nu min of meer bekend terrein, wat er voor zorgt dat ik steviger in mijn schoenen sta.

Vragen aan mij over Alopecia of haarwerken? Stel ze gerust hieronder of op onze social media!

Advertentie