Een jaar aan Dupilumab: een ander leven

Ik ben sinds mensenheugenis chronisch ziek. Ik heb sinds mijn geboorte Atopisch Eczeem en Astma. Later kwamen daar Alopecia Areata (een haarziekte), Rosacea (een andere huidziekte), verschillende allergieën en meerdere soorten eczeem bij. In de afgelopen jaren is dat een soort van met z’n allen ontploft. Ik had weinig haar door de Alopecia, mijn longen deden het niet best, mijn huid lag bijna volledig open en was zeer ontstoken en daarnaast had overreacties op de gekste dingen. Toen was daar Dupilumab.

In maart vertelde ik al vol euforie over dit nieuwe medicijn. Dupilmab sleutelt aan een bepaald eiwitje in mijn immuunsysteem, waardoor mijn immuunsysteem minder voor een overreactie zorgt. Dit zorgt er weer voor zorgt dat mijn eczeemklachten verminderen, zonder al te veel bijwerkingen. Het enige nadeel is dat het geen pilletjes zijn, maar een injectie die ik zelf moet zetten. Hoe gaat het daar nu mee?

Inmiddels is het een jaar geleden dat ik begon met dit medicijn en mijn leven ziet er nu totaal anders uit. Ik heb weinig wondjes en ontstekingen en kan mijn handen weer aardig gewoon gebruiken. Ik kon ze voor Dupilumab niet volledig buigen of strekken en nu lukt dat aardig. Mijn huid is wel flink aangetast na 27 jaar aangevallen te ze zijn door mijn immuunsysteem, mijn nagels en het hele scala aan hormoonzalven. Mijn huid is dus nog steeds kwetsbaar, maar een stuk sterker dan voorheen. Verbetering is nog steeds gaande en kan ik nu, na een jaar nog komen.

Een vergelijking van mijn handen. Een foto van voor Dupilumab heb ik niet (ik fotografeerde mijn handen niet graag). De bovenste is maart 2021 en de onderste oktober 2021.

Ook is mijn haar weer volledig terug gegroeid. Nadat ik de eerste keer kaal was geworden (eind 2015), is mijn haar ook weer terug gegroeid. Toen had ik echter meerdere kale plekken en voelde het nooit zoals het voorheen altijd voelde. Nu is mijn hoofd volledig bevolkt en voelt mijn haar weer vertrouwder, dikker en zachter. Toen ik in de zomer een longfunctietest deed, bleek mijn longinhoud met 6% te zijn verbeterd ten opzichte van vorig jaar. Ik heb wel weer mijn gewone herfsthoest, maar het is zeker een leuke bijkomstigheid. Ik merk ook dat ik nu veel beter herstel van bijvoorbeeld een luchtweginfectie.

Ik had hier nooit op durven hopen. Ik dacht dat het nooit op deze manier beter zou gaan worden. Ook had ik nooit verwacht dat ik na een jaar nog steeds verbetering zou merken. In het verleden heb ik veel verschillende medicijnen en zalven geprobeerd. De meesten hielpen, maar voor maar een korte tijd. Na een paar maanden was mijn lichaam ze gewend en ging het er keihard doorheen.

Eczeem uitbraak in december 2015

Normaal wordt er na een jaar Dupilumab gekeken of de dosis kan worden afgebouwd. Ondanks dat ik zelf heel tevreden ben, heb ik toch nog aardig wat actief eczeem en hoeven we volgens mijn dermatoloog er niet eens over na te denken. Dat vind ik ook wel weer een geruststelling. Zoals mijn moeder zegt: “Jouw huid is net zo eigenwijs als je karakter. Niet eronder te krijgen.”.

Boven dit alles is een toename van energie mijn grootste verandering. Mijn lichaam is niet meer zo hard bezig met zichzelf aanvallen en wondjes en ontstekingen fixen. Waardoor er nu energie is voor andere dingen. Zoals het dagelijks leven. Meerdere dingen op één dag plannen deed ik eigenlijk liever niet. Nu kan ik dat gewoon! Ik ben nog steeds wel sneller moe dan een gezond iemand, maar niet meer zó snel. Met name hierdoor voel ik me sinds tijden eindelijk mezelf.

Gepubliceerd door

Leonie Zuidersma

Heeft Kunst, Cultuur en Media gestudeerd aan de RUG. Is daarnaast beroepschaoot. Meer over mij weten? Check dan mijn berichten bij De Algemene Wanhoop.

Eén gedachte over “Een jaar aan Dupilumab: een ander leven”

  1. Net zoals ik al zei bij je vorige blog over dupilumab ,er zit een wereld van verschil tussen voor het gebruik van dupilumab.
    En erna en dat is je zo gegunt, en dat weet ik als moeder zijnde.
    Want als moeder zijnde sta je compleet machteloos!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s