Een Nieuw Medicijn

Ik heb jullie al een paar keer meegenomen in de medische kant van mijn bestaan. Ik heb jullie meerdere keren vertelt over de kaalheid en pruikenjacht als gevolg van Alopecia, maar ook over mijn frustraties rondom mijn Atopisch Eczeem. In dat laatste zijn belangrijke ontwikkelingen gaande!

Eczeem wordt naar mijn idee vaak onderschat. Ik geef de reclames van Bepanthen en soortgenoten daar deels de schuld van. Die doen het lijken alsof je eczeem als sneeuw voor de zon verdwijnt en je nergens last van hoeft te hebben. Bij Atopisch Eczeem ligt de oorzaak veel dieper. Namelijk in het immuunsysteem. Dat is andere koek. Dat betekent dat mijn problemen niet als sneeuw voor de zon verdwijnen door een crème van Kruidvat. Dat betekent ook dat het meer behelst dan wat jeuk en wat lelijke plekjes. Het betekent: takke veel jeuk, veel pijn, veel ontstekingen, ernstige vermoeidheid en slechte nachtrust. Ik wil niet lopen mekkeren hier en heb geen medelijden nodig (wel te allen tijde veel aandacht), maar dit is wel een realistische omschrijving.

Voor dat gezeik heb ik alle hormoonzalven al gehad, lichttherapie en twee soorten pillen die met je immuunsysteem rommelen. Maar ineens bestond het; mijn reddende engel! Er is een nieuw medicijn op de markt gekomen: Dupilumab. Dat is zoals altijd een mond vol, vandaar mijn koosnaampje “Dupi”. Dupi pakt een bepaald eiwit in mijn immuunsysteem aan. Een microdeeltje die mijn eczeem veroorzaakt. Omdat het zo gericht is op dat ene kleine deeltje, is het veel effectiever dan de pillen die ik eerder slikte. Ook heeft het niet dezelfde beruchte bijwerkingen van nier- en leverfalen. Dat scheelt op zich wel.

Ik gebruik nu inmiddels een half jaar Dupi, maar na twee weken bleek het al een doorslaand succes. Ik kreeg minder ontstekingen, minder jeuk, wonden begonnen te helen en ik verloor liters opgehoopt vocht. Ik kon me ineens weer normaal bewegen. Gekke ervaring. Dan pas merk je ook eigenlijk echt hoe ver het was. Ik kon mijn handen haast niet meer bewegen door de pijn en het vocht in mijn vingers. Mijn moeder schilde en sneed mijn fruit, omdat dat mij teveel pijn deed. Sinds ik Dupi gebruik, kan ik mijn handen weer bijna helemaal gebruiken. Ik hoef niet constant na te denken of ik iets wel of niet aan kan raken en ik kan mijn vingers weer strekken en buigen. Er zit nog heel veel littekenweefsel op mijn vingers, maar zo netjes hebben ze er in jaren niet uitgezien.

Naast al die verbeteringen kan het ook nog van positieve invloed zijn op mijn Alopecia en Astma. Van de invloed op mijn Astma heb ik nog niets gemerkt, maar op miraculeuze wijze zijn wel de kale plekken op mijn hoofd als gevolg van Alopecia verdwenen.

Wat mij van te voren een nadeel leek, is dat het een injectie is. Maar dat viel heel erg mee. Bij de injectiepennen die ik gebruik zie je de naald niet. Ook hoef ik het maar één keer in de twee weken te gebruiken en niet elke dag. Daardoor is de belasting eigenlijk veel minder dan het was toen ik ik-weet-niet-hoe-vaak per dag moest insmeren.

Helaas is het medicijn niet voor iedereen toegankelijk. Zoals veel nieuwe medicijnen als deze is het redelijk onbetaalbaar en staan zorgverzekeringen niet te springen om het te vergoeden. Je moet eigenlijk alles geprobeerd hebben en alsnog dramatisch eczeem hebben om dit te krijgen. Zoals je uit mijn relaas kunt opmaken, was dat bij mij het geval. Ik wil niet dramatisch doen, maar het heeft mijn leven echt veranderd. Dat had ik nooit verwacht.

Advertentie