Bald is Beautiful – Daar gaan we weer. Alopecia update november 2019

Het is de komende maand alweer vier jaar geleden dat ik mijn haar plotseling verloor. Ik ging binnen een maand van een volle bos lang haar naar een bowlingbal-look. Ik wist destijds niet wat er aan de hand was, maar al snel werd er verteld dat ik Alopecia Areata heb. In de tussentijd heb ik mijn volle bos haar weer terug gekregen. Zo schreef ik afgelopen april een update dat alles goed ging en het lekker door groeide. Ik dacht dit jaar geen Alopecia update meer te schrijven, maar daar kwam verandering in.

Alopecia Areata houdt dus kort gezegd in dat je haar uitvalt. Het kan zijn dat dit alleen ronde, kale plekken betreft op je hoofd, maar het kan ook zijn dat al je hoofdhaar of zelfs al je lichaamshaar uitvalt. Dit komt door een overreactie van je immuunsysteem. Je immuunsysteem keert zich als het ware tegen je eigen lichaam, in dit geval je haarzakjes. Er zijn nog maar weinig behandelingen bekend, voor mij geen één. Het is mogelijk dat je haar weer aangroeit, maar het is ook mogelijk dat het dan vervolgens weer uitvalt.

Mijn haar is inmiddels lekker door gegroeid en ik mag officieel zeggen dat ik weer lang haar heb. Door die lange lokken viel de eerste kale plek een maand geleden niet direct op. De eerste plek zat aan de rechterkant van mijn hoofd, vooraan. Al snel breidde de plek zich uit en kreeg hij een vriendje aan de andere kant van mijn hoofd. Die maakte weer vrienden met een plek bovenop, aan de achterkant. Inmiddels heb ik vier á vijf grote, kale plekken. Ik zie ook in de spiegel wanneer ik een staart maak, dat die staart beduidend dunner is dan voorheen.

img_20191121_1605261249881229838698845.jpg

Het haren kammen is echt een marteling. Los haar vindt het heerlijk om zichzelf vast te klampen aan haar dat nog vast zit. Het vormt dan een soort klittenbolletje die je eruit moet zien te kammen. Soms voel ik tijdens het borstelen ook dat ik wat haar uit mijn hoofd ‘trek’. Dat is het by far het meest nare moment. En je kunt er dus helemaal niets aan doen.

Maar ben je dan niet bang?
“Maar Leo, ben je dan niet bang dat het hele circus weer opnieuw begint?” Ja, als de dood. Ik heb er alweer nachtmerries over gehad. Ik droom dan dat mijn hoofd weer helemaal kaal en koud is. Ook heb ik er al weer wat tranen over laten vloeien. Telkens gaat de vraag door mijn hoofd: “Maar hoe, in godsnaam, moet ik het deze keer doen dan?”. Ik weet het niet. Maar als het moment daar is, dan doe ik het gewoon. Je hebt geen andere keuze dan er gewoon met te dealen. En dat gaat, weet ik uit ervaring, op de automatische piloot.

Vier jaar geleden wist ik niet wat mij overkwam. Ook toen was ik bang, maar ik had geen idee dat ik zomaar kaal zou worden. Nu weet ik dat dat een reële kans is. Ik weet niet of het voor mezelf makkelijker is nu ik weet wat er in mijn lichaam gaande is. Ik weet wel dat ik het makkelijker vind dat iedereen in mijn directe omgeving weet dat ik Alopecia Areata heb. Bijna iedereen weet dat ik kaal ben geweest en dat de kans aanwezig is dat ik dat weer kan worden. Het voelt geruststellend dat ze weten hoe het is.

img_20191121_1606022091376752137783517.jpg

Een heel circus
Wanneer je googelt op ‘Alopecia Areata’, zal je zien dat een patiënt geen andere pijn ervaart dan psychologische pijn. Klopt. Behalve dat ik merk dat iedere keer dat mijn haar in deze hoeveelheid uitvalt, ik belachelijk moe ben. Ik denk zelf dat dat door de strijd komt die mijn immuunsysteem met zichzelf levert. Ook jeukt mijn hoofdhuid als een gek. Doorkomende en uitvallende haartjes kondigen zichzelf wel aan zeg maar.

Daarnaast is het deze keer tegelijk gekomen met een heel circus. Ik heb al mijn hele leven atopisch eczeem over mijn hele lichaam. Dit heeft ook te maken met een overreactie van het immuunsysteem, net als mijn allergieën en dus mijn Alopecia. Ik merk dat het eczeem en de allergieën ook super onrustig zijn op dit moment. Ik heb loze allergische reacties op niets, sinds mijn haar ook weer uitvalt. Dus eigenlijk, immuunsysteem: Calm the f*ck down!

Niet kaal?
Deze kale plekken, jeuk en vermoeidheid geeft natuurlijk geen garantie dat ik weer kaal ga worden. Het is een nogal aanwezige en reële angst dat dat wel zo zou zijn, maar ergens zegt mijn gevoel dat het niet gaat gebeuren. Het haar dat nog op mijn hoofd zit, ziet er ook nog gezond uit. Vier jaar geleden zag het er doffig en dood uit. Laten we hopen dat dat gevoel uit een voorspellende gave komt en dat het bij deze luipaardvlekken blijft. Luipaardprint is gelukkig in de mode.

img_20191121_1604473788811124262187865.jpg

Meer weten over mijn Alopecia Areata battle? Lees dan:
Deel 1: Over hoe het vier jaar geleden begon
Deel 2: Over hoe het toen verliep, pruiken en hoofddoeken
Deel 3: Over mijn eerste plukjes haar
Deel 4 & deel 5: Updates

Gepubliceerd door

Leonie Zuidersma

Heeft Kunst, Cultuur en Media gestudeerd aan de RUG. Is daarnaast beroeps chaoot. Meer over mij weten? Check dan mijn berichten bij De Algemene Wanhoop.

2 gedachten over “Bald is Beautiful – Daar gaan we weer. Alopecia update november 2019”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s