Bald is Beautiful: mijn Alopecia Areata (deel 2)

In de blog van vorige week vertelde ik over hoe ik Alopecia Areata kreeg. Deze week het vervolg daarop met hoe ik ermee om ga en wat ik zei als mensen mij vroegen of ik kanker had.

create-happiness-if-you-cant-find-it
Create happiness if you can’t find it

Geen pruik en geen maatschappelijk werker
Ik wist al vrij snel dat ik geen pruik wilde. Een toef haar op mijn hoofd dat niet van mij is, voelt voor mij hetzelfde als een hoofddoek. Ik heb ook geen zin om het voor een ander te doen. Ik besloot hoofddoeken, mutsjes en Buffs te gebruiken om mijn koude, haarloze hoofd te bedekken. Op Youtube zocht ik filmpjes op over hoe ik hoofddoeken het beste kon knopen. Heel handig! Onderaan zet ik een paar tips, mocht je ze nodig hebben of er gewoon nieuwsgierig naar zijn.

In het ziekenhuis praatten we niet veel over de impact van deze diagnose. Mocht ik erover willen praten, dan kon ik terecht bij de maatschappelijk werker. Die kon mij ook alles vertellen over haarstukjes. Ik wilde niet naar een maatschappelijk werker. Ik voelde dat ik het zelf kon. En dat kon ik. Ik heb het emotioneel intens zwaar gehad, maar ben zelf uit het dal geklommen. Ik heb ook al vaak te maken gehad met diep verdriet. Ik wist ongeveer hoe ik er mee om moest gaan. Gelukkig kreeg ik veel steun. Soms uit onverwachte hoek.

Zo vroeg een studiegenootje waarmee ik normaal gesproken buiten onze colleges om niet veel sprak, mij een aantal keer om thee te komen drinken. We spraken dan over van alles, behalve mijn haar. Wat ik absoluut niet erg vond. Ik vond het heerlijk om te keuvelen over simpele problemen als glitternagellak die niet van je nagels af wil, of hoe je je moeder gaat vertellen dat je ondanks je blut-heid dat leuke shirtje hebt gekocht.

Een goede vriendin ging met mij de stad in om mooie sjaals te kopen om als hoofddoek te gebruiken. We vonden een bordeauxrode sjaal met een bandje die ik eromheen kon doen. Ze was er net zo blij mee als ik en bleef zeggen hoe stijlvol het leek.

 

“Ben je uitbehandeld?”
De mensen die ik tegenkwam aan wie ik het nog niet had verteld over de telefoon of via Whatsapp, schrokken zich keer op keer het leplazarus. Ze dachten allemaal dat ik kanker had en met chemotherapie bezig was. Vreselijk vond ik dat. Langzamerhand begon ik ook een deel van mijn wenkbrauwen en wimpers te verliezen. Ook zwol mijn hoofd op door de medicijnen die ik gebruikte voor mijn eczeem. Ik zag er inderdaad ziek uit. Telkens moest ik ze gerust stellen dat het ‘slechts’ een haarziekte was. Ik vond het zo erg om de schrik in hun ogen te zien.

Daarom besloot ik een Facebook-post te maken met een foto van mij met mijn naakte hoofd en een sterke tekst. Zo wist iedereen gelijk wat er aan de hand was en hoefde niemand er meer van te schrikken. Dat heeft ontzettend geholpen.Deel 2 (3)

Toch kreeg ik nog vaak vragen als: “Waar zit de kanker?”, “Krijg je chemo therapie?” en “Ben je uitbehandeld?”. En ook op die manier. Vaak plots en vaak van mensen waar ik niets mee te maken had. Meestal reageerde ik met “Ik ben niet ziek hoor!”, zonder uit te leggen wat er dan wel aan de hand was. Simpelweg omdat ik het vreselijk onbeschoft vindt om zulke vragen te stellen aan iemand die je niet of nauwelijks kent. Houdt ze lekker voor je. Je hoeft er niets mee. Als ik een meer humoristische (of cynische) bui had, zei ik: “Nee hoor, dit is gewoon mijn Jeroen van Koningsbrugge-look”. (Toen ik dat aan Jeroen himself vertelde, moest hij overigens erg hard lachen).

Mijn tips op Youtube:
Een goede manier om te beginnen met het knopen van hoofddoeken. Deze vond ik zelf heel comfortabel zitten en makkelijk te doen:

https://www.youtube.com/watch?v=IaPNix3z-Aw

Een zelfde soort techniek maar dan met een loopsjaal/infinity sjaal. Ook heel leuk als de sjaal een kleurverloop of verschillende patronen heeft:

https://www.youtube.com/watch?v=ykUmFpPr6kI

Een video met verschillende manieren om een sjaal te knopen én een tip om van een t-shirt een hoofddoek te maken:

https://www.youtube.com/watch?v=kCHVW-PuXDQ

Een reclame van het merk Buff waarin verschillende manieren worden getoond om een Buff te knopen (met name relevant vanaf 1.05). Hoofddoeken zijn sierlijk en vrouwelijk, maar Buffs zitten vaak comfortabeler en vond ik in de zomer echt een must:

https://www.youtube.com/watch?v=k6NkNtks17U

Verder lezen? Lees dan Bald is Beautiful: mijn Alopecia Areata (deel 3) over mijn eerste pluishaartjes en het verdere verloop. Of lees de update van oktober 2018 of de update van april 2019. 

Advertenties

Gepubliceerd door

Leonie Zuidersma

Heeft Kunst, Cultuur en Media gestudeerd aan de RUG. Is daarnaast beroeps chaoot. Meer over mij weten? Check dan mijn berichten bij De Algemene Wanhoop.

4 gedachten over “Bald is Beautiful: mijn Alopecia Areata (deel 2)”

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s