Bald is Beautiful: mijn Alopecia Areata (deel 1)

Ik ben totaal ongeschikt als mens. Ze hadden een dolfijn van me moeten maken. Die zijn sowieso al kaal en hebben nooit eczeem. Zal je weer zien dat dolfijn-ik allergisch is voor vis of zeewater.

De coupe die ik voorheen had.

Haaruitval
Iedereen heeft wel eens last van haaruitval. Soms zit er wat meer haar in je borstel dan een andere keer. Daarom dacht ik er eerst nog niet zo veel van. Totdat mijn borstel er elke avond uitzag alsof hij al een paar maanden niet leeggehaald was. Toch maar even langs de huisarts.

“Het is waarschijnlijk stress”, kreeg ik te horen. Ze ging toch maar voor alle zekerheid mijn bloedwaardes checken. Misschien had ik een ijzertekort of iets dergelijks. Een week later bleek dat niet zo te zijn. Dus waarschijnlijk inderdaad stress.

Inmiddels was de hoeveelheid haar op mijn hoofd verminderd met zo ongeveer 60%. Mijn zijscheiding werd steeds breder. Pure paniek. Ik had geen idee wat mij overkwam. Doodsbenauwd dat ik kaal zou worden.

Omdat ik door mijn eczeem standaard onder controle ben in het UMCG op de afdeling dermatologie, maakte ik daar op advies van de huisarts een afspraak. Op dinsdagmiddag trok de dokter aan mijn haar om te testen hoeveel er mee zou komen. Shit, weer wat van mijn gekoesterde plukjes kwijt. Had ik nou net nodig. Ze vertelden mij dat ik niet kaal zou worden. Ik zou Telogeen Efflivium hebben. Dat betekent 3-5 maanden een dunnere coupe, maar absoluut niet kaal. Opluchting.

Het verloop in slechts 3 á 4 weken. In de eerste foto is mijn staart al verdund.

Bowlingbal-koppie
12 december 2015. Die datum vergeet ik nooit meer. Nog geen maand na de ziekenhuisafspraak, schoor de kapster mijn laatste plukjes haar af. Ze was zó lief. Ze vond dat ik tenminste een mooie ronde schedel had, zonder gekke uitstulpingen. Ik vond mijn hoofd vooral op een bowlingbal lijken. Vanaf dat moment leek ik meer op mijn kalende vader dan op mijn moeder. Gelukkig was het winter en waren mutsen op dat moment in de mode.

Toen ik thuis kwam met mijn kale koppie, was de schrik groot. Thuis wist iedereen dat alles eraf zou gaan, maar als je dan je dochter, zus of vriendin ineens echt zo ziet, schrik je je toch rot. Mijn vader verviel in hetzelfde cynisme als ik, mijn broer vloog weg en mijn vriend begon hartverscheurend te huilen. Mijn moeder was mee geweest naar de kapper.

Diagnose Alopecia Areata
Ik dacht nog steeds dat ik Telogeen had. Ik heb wel vaker een onwaarschijnlijke, heftige versie van een ziekte, aandoening of bijwerking. Toen ik in het ziekenhuis kwam met mijn glanzende schedel, waren ze verbaasd dat ik nog niet gillend aan de bel had getrokken. Ze besloten dat ik toch Alopecia Areata had. Een aandoening die veel voorkomt, maar waar weinig over wordt gepraat.

Alopecia Areata houdt in dat je haar verdwijnt. De mildste vorm hiervan zijn kale ronde plekken op je hoofd. Maar het kan ook voorkomen dat al je hoofdhaar verdwijnt, wat bij mij het geval was. Verder bestaat ook de variant Alopecia Areata Universalis, wat betekent dat ook je wenkbrauwen, wimpers, okselhaar, schaamhaar en verdere lichaamsbeharing verdwijnt en je dus volledig ‘naakt’ bent. Verder zijn er geen andere symptomen, al heb ik wel het gevoel dat ik heel moe ben wanneer de Alopecia heel erg ‘actief’ is.

Mijn emoties gingen als de Python in de Efteling; 4 keer over de kop. Het is heel gek, maar vanaf het moment dat mijn laatste plukjes haar in de prullenbak verdwenen

Mijn bowlingbal-koppie/Jeroen van Koningsbrugge-look.

, voelde ik naast intens verdriet ook opluchting. Toen ik mij bewust werd van de ernstige haaruitval, was ik elke dag bang dat ik kaal zou worden. Nu was ik kaal. Het ergste gevaar bestond niet meer. Ik hoefde niet bang te zijn dat het erger werd. ’s Avonds geen haren-kam-drama meer. Elke avond kamde mijn moeder mijn haren. Ontelbaar veel knopen en een wasbak vol losse haren was dagelijkse kost.

Op een dergelijk moment zoek je panisch naar een manier om met die gigantische schijtzooi om te gaan. Eerst was er niets aan de hand en dan *pats boem* ben je kaal. Het zat er niet aan te komen ofzo. Mijn coping strategie is humor. Extreem sarcastisch en cynisch. De bowlingbal-kop die ik al eerder noemde, kwam regelmatig voorbij. Ook was ik groot fan van het liedje “Ik wil seks met die kaaaaaleeeee”. Het was voor mij de enige manier om met mijn gepolijste schedel om te gaan. Ik ging tegelijkertijd door een soort rouwproces. Met het gevoel dat ik een dierbare was verloren.

Ik had fantoom-haar. Mensen waarbij een ledemaat is geamputeerd, denken soms nog pijn te hebben in het ledemaat dat er niet meer zit. Als ik mijn hoofd draaide, voelde ik mijn haar meedraaien en ik had nog steeds het gevoel dat ik een staart of knot kon maken.

Verder lezen? Lees dan deel 2, over hoofddoeken, pruiken, de vraag “Waar zit de kanker?” en hoe ik daar mee omging. Of deel 3 over mijn eerste pluishaartjes en de huidige situatie.

Update: in oktober 2018 en april 2019 schreef ik een vervolg. 

Britse acteur/comedian Matt Lucas heeft al zijn hele leven Alopecia Areata Universalis